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83岁妈妈断食自然死,医师:8个现实看我们与善终的距离

毕柳莺医师 2022-07-12 | 浏览数 990 读给您听 powered by Cyberon 【早安健康/毕柳莺医师】 编按:行医超过四十年的毕柳莺医师,亲耳听母亲说:“当我不值得活了,你要帮助我解脱。”母亲家族有小脑萎缩症病史,这是一种小脑退化的遗传性疾病,目前尚无有效治疗药物。2020年冬天,毕柳莺带着行李,从台中自宅前往一小时车程的台北娘家,展开行医以来最奇幻的一趟旅程──陪伴83岁的母亲断食,走完人生最后一哩路…这是母亲教导她的最后一堂生死课。“死亡可以是安详平和的,对死亡不再有未知的恐惧,懂得珍惜、善用活着的时光,不要有遗憾,勇敢面对死亡。”
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身为复健科医师,经常面对复健后仍残留重大失能,生活毫无品质与尊严的病人。年轻时,没有太深感触,年长后越来越觉得难受。有些人只余躯壳般的活着,照顾者苦不堪言,常嘱咐后辈以后自己可不要如此“拖磨”。有次门诊,病人低头歪著身子坐在轮椅上,眼神下垂,全程不发一语,一副莫可奈何、事不关己的样子。我建议家属,因为病人痰不多、有自主呼吸能力,可以拔除气切管了。 解肝毒、排肾毒!毒物专家亲授5字诀,让你肝肾终身保固!〉早安健康7月新刊《五脏排毒完全攻略:远离癌症、洗肾、心血管病!立即观看
病人的儿子当场拒绝,理由是:“万一被痰堵到,抽痰不便,岂不危险?”我解释:“留着气切管有许多不便,也不舒服。他活得这么辛苦,也不用太在意是否有意外,那也是一种解脱啊!”家属立刻转身对着他父亲说:“那怎么可以?我们很爱你呀!”我看见病人抬起头来,眼神恳切的望着我,那种“终于有人懂我”的表情,我至今难忘。家属叹气说:“今天早上,我父亲拿头去撞墙,我知道他很痛苦,他也想早日解脱。”此事不了了之。

我的母亲于六十四岁时因两脚无法并拢站立,身体摇晃,被诊断罹患进行性小脑萎缩症。这种疾病,小脑负责的协调功能会逐渐丧失,末期将瘫痪在床、无法言语、进食。母亲嘱咐疾病末期要帮她解脱,此事我一直放在心上。

母亲擅长瑜珈,在家积极复健,于八十三岁时恶化到日常生活完全无法自理、不会翻身、进食容易呛咳的地步。因为生命失去了意义,每日要忍受各种痛苦与不便,病情只会更急遽恶化,选择断食自主善终。经过三个星期的渐进式断食后,在家人的陪伴中安详往生。我带着忐忑的心情陪伴、照护,感谢老天,一切顺利。母亲摆脱了身体的桎梏,往生乐土。

母亲过世后,我把整个过程记录下来在部落格发表,得到超乎预期的回响,看来民众非常关心善终议题,不过台湾普罗大众忌讳谈死亡,安乐死不合法,我们与善终仍有着遥远的距离。

一、80%的人在医院受尽折磨死亡



二十一世纪,医学在各方面都有长足的进步,疾病的治愈率大为提升,人类的平均寿命也大幅延长了,然而侵入性的治疗带来的痛苦也更多。重症被救活但生活品质低落的情况比比皆是。半世纪以前多数人是在家中安详往生,如今百分之八十的人在医院或疗养机构中死亡(参考日本的数据)。

医院对往生者而言是一个陌生、不适合陪伴与道别的场所,何况有些病人住在特殊病房,只有短暂的探病时间,身上有各种管路,连口语表达都有困难。

多数病人在疾病末期都有想回家的愿望,但是碍于医师不放行或者家属担忧照顾困难,最后带着痛苦和遗憾在冰冷的医院离开人世。有许多人甚且在临终时,接受插管、电击、压胸等急救措施。这个“医疗死”的过程,带给往生者痛苦,存活者伤痛。

二、国人死亡前不健康余命长达八年



内政部简易生命表显示2020年的全国平均寿命是81.3岁,男性平均78.1岁,女性平均84.7岁。然而死亡前国人平均不健康余命(卧床、依赖他人照顾)长达8.47年。扣除急症死亡的案例,卧床时间长达数十年者有之,例如高中时车祸严重脑伤的植物人王晓民是卧床47年才往生。

我的公公和叔叔两兄弟,都是失智卧床12年往生。我曾经因为安胎在家中卧床修养,可以听收音机、看书、行动自如,短短三个月,尚且度日如年,头昏脑胀;瘫痪卧床多年,当事人若可以表达,一定是说:“让我走吧!”照顾者看着受苦的家人,莫不是交代晚辈,以后我一定不要这样歹活。是什么因素造成台湾有数十万人这样无意义、无尊严的活着?值得深思!和西方先进国家比起来,日本的情况与台湾类似,作家松原惇子写了一本《长寿地狱:来描述这种现象。

三、人们忌讳谈死亡,对于生死大事没有事先讨论或交代的习惯



忌讳谈死亡,好像是人类共通的盲点,亚洲人尤甚。许多人自己都是老人了,还不愿意面对其父母随时可能死亡的议题。华人长辈会交代后事如何办理才能庇荫子孙,然而谈及若发生重大伤病或生命末期希望如何处理的却不多。人世无常,事故突然发生时,当事人无法表达意见,家属六神无主或意见纷纭,医疗单位担心被告,以尽量救活为原则,,

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,造成许多长期卧床,家属事后懊悔的案例。

记得有一次,放射科教授在讨论会中看到我们复健科住院患者的脑部影像太糟糕,叹息道:“脑部影像看起来毫无复原机会,这病人的太太年纪轻轻注定要守活寡呀!”是家属非救不可,还是外科医师太想拼拼看呢?平时多沟通死亡议题,医者详实解说治疗的预后,都是重要关键啊!

四、当事人交代不要无尊严的活着,家人却未必遵照其意愿



有不少人在生前会清楚表明,当他(她)们病危的时候,不要被送进加护病房,不要任何管子和医疗器具来维持生命,更不要死在冰冷的加护病房里。所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管…通通不要。但面对白纸黑字,同样深爱他(她)的家属们仍可能出现不同的解读,而有不同的选择。

在医院也有病人表达放弃维生医疗意愿,却因为家属意见不同,医师被迫继续执行无效医疗。临床上,还听闻有人为了保险金或者退休年金而不愿撤除长辈的维生系统,延长其无意义的生命,更叫人唏嘘。

五、千里迢迢赴国外安乐死,不符合人道



罹患胰脏癌的傅达仁先生,因为胆囊已被切除,胃也被切除了一半,消化功能很差,吃什么拉什么,痛苦不堪。他写 *** 给总统,希望通过安乐死立法。总统府回应请安宁照护帮忙,但是傅先生试过安宁照护了,还是有很多痛苦无法改善。人不是神,医疗有其极限,这是可以预见的。我很想告诉他:你只要断食几天,就可以自助安乐死了。

不过,看他上媒体的时候精神焕发,感觉他似乎有使命感,想引起社会重视、讨论安乐死议题。猜想他的目的是要凸显法治、民主、重视人权的先进国家有此政策,台湾 *** 应该慎重规划相关立法,造福国人。之后,傅先生远赴瑞士进行评估、执行安乐死,花费庞大外,也是不得已的选择。

六、长期照护者心力交瘁,手刃受苦家人,受到良心和法律制裁,是人间炼狱



云林县斗六市2021年8月发生一起人伦悲剧,张姓男子因车祸久病厌世,多次试图轻生失败,央求父亲协助自杀,并写下遗书。张父在儿子的哀求下一刀将儿子刺死,随后报警自首,云林地院依加工自杀罪判张父一年六个月徒刑,缓刑三年,缓刑期间付保护管束。之前也有丈夫杀死久病卧床妻子的悲剧,这类事件时有所闻,对照顾者和被照顾者而言,不论是生是死,都是人间炼狱。这种情况越来越多,已经成为严重社会问题。

七、医师视死亡为医疗的失败,有太多的无效医疗



医疗再发达,仍有其局限,若医师给予详实的分析,对于治疗过程痛苦,但效果不佳的疾病,人们有放弃治疗的权利。现实世界有太多病人甚至是医疗人员在医师解释成功机率百分之五十或更低的情况下,仍放手一搏。结果从治疗开始住进医院,直到死亡才出院,家人无法好好陪伴,也没有好好告别。

我有位朋友身体不适,发现已经是胰脏癌末期,经由医师说明,知道预后不好,选择不接受治疗。在家中修养数月,只是虚弱,并无很大不适,连止痛药也不必吃。过世前三天她还斜躺在沙发上和我闲聊了两个小时;往生前一天神识不清,无法进食,次日安详的走了。这就是传统上没有医疗介入的自然死亡,并没有太多的痛苦。目前加护病房有将近百分之八十的资源使用在无效医疗,增加健保负担且间接剥夺了其他病患接受救治的机会。

八、当生命没有意义只余痛苦时,自主善终的权利被法规严格限制



现代社会有许多意外、疾病以及医疗的介入造成越来越多的人失去意识、重度瘫痪、依赖维生系统而没有意义的歹活着。当生命仅余痛苦,不再有乐趣,且造成家人和社会的重大负担时,人们是否有自主善终的权利?有些人因为信仰而反对,但他有资格限制别人的自 *** 利吗?刚通过的《病人自 *** 利法:规范了某些情况时,病人可以选择不治疗、不急救,自主善终。但只适用于二十岁以上,有行为能力的少数几种疾病患者, *** 所制定的范围一定是最恰当的吗?考虑得够周全吗?人们为何没有自己选择的全然自由?

基于上述原因,我分享陪伴母亲断食自主善终的经验,提醒国人平常就要多与家人共同面对、沟通善终议题。有民调显示九成以上的民众赞成安乐死,希望人民积极督促 *** 尽快规划出完善的配套措施,促成《尊严善终法:的通过。死亡是人生的一部分,生是自然的,死也是自然的。无痛苦、有尊严的自然死,才是人类的终极福祉。

书写,同时为了纪念我善良、坚毅、勇敢、聪慧的母亲,我深信她在天之灵已经安息。她的故事感动、启发了许多人,她的精神将永存人间。

本文摘自《断食善终:送母远行,学习面对死亡的生命课题:/毕柳莺医师/麦田出版社

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关键字: 生活智慧 安宁照顾 善终 小脑萎缩症

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